അപൂർവരോഗ മരുന്നുകളുടെ ഇറക്കുമതി തീരുവയോടൊപ്പം ജിഎസ്ടിയും ഒഴിവാക്കണമെന്ന ആവശ്യം ശക്തമാകുന്നു. എസ്എംഎ രോഗികളുടെ മരുന്നുകൾക്കടക്കം ഭീമമായ ജിഎസ്ടി നൽകേണ്ടിവരുന്നത് വലിയ ബാധ്യതയാവുകയാണ്. കേന്ദ്രസർക്കാറിനോട് ആവർത്തിച്ച് ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടും ഒരു നടപടിയുമുണ്ടാകാത്തതിനെ തുടർന്ന് സുപ്രീം കോടതിയെ സമീപിച്ചിരിക്കുകയാണ് രോഗികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ
രാജ്യത്തെ ആയിരത്തിലധികം വരുന്ന എസ്എംഎ രോഗികളില് ഇരുന്നൂറോളം പേർ കേരളത്തിലാണ്. ഇതിൽ ഭൂരിഭാഗംപേരും ഉപയോഗിക്കുന്നത് ഇന്ത്യൻ വിപണിയിൽ ലഭ്യമായ എവരിസ്ഡിയെന്ന മരുന്നാണ്. 20 കിലോ ഭാരമുള്ള രോഗിയായ ഒരു കുട്ടിക്ക് ഒരു വർഷം ഈ മരുന്ന് നൽകാൻ 66 ലക്ഷം രൂപയും 12 ശതമാനം ജിഎസ്ടിയുമടക്കം 75 ലക്ഷം രൂപ നൽകണം. ജിഎസ്ടി ഇനത്തിൽ മാത്രം നൽകേണ്ടത് 9 ലക്ഷം രൂപ. ഇന്ത്യയിലെ വിപണിയിൽ ഇതിനോടകം ലഭ്യമായ ഈ മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യേണ്ട ആവശ്യമില്ല. മറ്റ് മരുന്നുകൾ ഇറക്കുമതി ചെയ്താൽ ഇതിനേക്കാൾ ഉയർന്ന തുക നൽകുകയും വേണം. ചുരുക്കത്തിൽ അപൂർവ രോഗ മരുന്നുകളുടെ ഇറക്കുമതി തീരുവ പൂർണമായും ഒഴിവാക്കിയ കേന്ദ്രസർക്കാർ നടപടികൊണ്ട് എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് കാര്യമായ ഗുണമില്ല
മറ്റ് അപൂർവരോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവർക്കും മരുന്നുകളുടെ ജിഎസ്ടി ഇനത്തിൽ വലിയതുക ചിലവിടേണ്ടിവരുന്നത് കടുത്ത ബാധ്യതയാവുകയാണ്. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ കേന്ദ്രസർക്കാർ നൽകുന്ന 50 ലക്ഷം രൂപ ഒറ്റത്തവണ സഹായം ഉയർത്തണമെന്നും ആവശ്യമുയരുന്നു. ഇതുവരെ രാജ്യത്തെ 130 രോഗികൾക്ക് മാത്രമേ ഈ ധനസഹായം ലഭിച്ചിട്ടുള്ളൂ. ബാക്കിയുള്ളവർക്ക് ഉടൻ തുക നൽകണം, സംസ്ഥാനങ്ങൾ അപൂർവരോഗ നയം രൂപീകരിക്കണമെന്നും ചികിത്സാ കേന്ദ്രങ്ങൾ ആരഭിക്കണമെന്ന ആവശ്യവും ശക്തമാണ്
കഴിഞ്ഞ 30നാണ് ദേശീയ അപൂർവരോഗ നയ പട്ടികയിലെ 51 രോഗങ്ങളുടെ മരുന്നുകളെയും ചികിത്സാ ആവശ്യങ്ങൾക്കുമുള്ള ഭക്ഷ്യവസ്തുക്കളെയും ഇറക്കുമതി തീരുവയിൽനിന്നും ഒഴിവാക്കി കേന്ദ്രസർക്കാർ ഉത്തരവിട്ടത്. എന്നാൽ അപൂർവരോഗങ്ങൾക്കുള്ള മരുന്നുകളുടെ ഇറക്കുമതി തീരുവ ഒഴിവാക്കുമെന്ന് നേരത്തെ പ്രഖ്യാപിച്ചതാണെേന്നും, ചികിത്സാർത്ഥമുള്ള ഭക്ഷ്യവസ്തുക്കളെ കൂടി ഇറക്കുമതി തീരുവയിൽനിന്നും ഒഴിവാക്കുക മാത്രമാണ് പുതിയ ഉത്തരവിലൂടെ കേന്ദ്രസർക്കാർ ചെയ്തതെന്നുമാണ് മേഖലയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്നവർ പറയുന്നത്